Intervention de Karine Lebon

Je connais bien ce problème, puisque j'avais déposé lors de la précédente législature une proposition de loi visant à mieux accompagner les enfants malades qui viennent des outre-mer pour se faire soigner dans l'Hexagone. Ces enfants atteints d'une maladie rare et grave ne pouvant être soignée dans leur territoire d'origine parcourent 7 000, 10 000, 15 000 ou 20 000 kilomètres et doivent se séparer de leur famille. Certes, l'assurance maladie finance le billet d'un accompagnant, mais si l'état de l'enfant nécessite un accompagnement médical, c'est le billet de cet accompagnant qui est financé, non le billet du parent. Le département vient alors en renfort et finance un billet supplémentaire, mais la famille n'en est pas moins éclatée. Les frères et sœurs ne sont pas du tout pris en compte. Quoi qu'il en soit, il va falloir repenser ces dispositifs. On ne peut pas faire 10 000 kilomètres comme on en fait 300 ! L'enfant partant dans l'Hexagone pour s'y faire soigner quitte tout ce qui est nécessaire à sa guérison – un climat, une famille, des amis…

À ce sujet, j'ai eu des discussions avec le cabinet de Gabriel Attal, qui s'est dit prêt à réfléchir à un amendement dans le cadre du PLFSS – il s'agirait d'un amendement créant une dépense nouvelle, que je ne peux donc pas déposer moi-même. Mais on parle malheureusement d'un 49.3 et je ne sais pas si cet éventuel amendement serait conservé…

Ce sujet est primordial, et je donne évidemment à ces deux amendements identiques un avis très favorable.