Intervention de Anna Pic

Séance en hémicycle du jeudi 2 mai 2024 à 9h00
Améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et favoriser le répit des proches aidants — Discussion générale

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaAnna Pic :

La prévalence des troubles du neurodéveloppement ne cesse d'augmenter dans notre pays. Les soignants et enseignants donnent fréquemment l'alerte sur ce problème de santé publique et soulignent la nécessité de prendre rapidement les mesures adéquates.

Alors qu'une personne sur six présente l'un de ces troubles, près de 7 000 enfants autistes naissent chaque année et les troubles de l'attention et des troubles dys – dyslexie, dysgraphie, dysorthographie – se multiplient. Selon les scientifiques, cette multiplication est notamment due à des facteurs environnementaux, tels que la pollution atmosphérique et l'exposition aux pesticides. Nous pouvons donc estimer que, dans quelques années, le taux d'élèves atteints de TND par classe sera encore plus important.

Devant ce constat, et du fait des insuffisances gouvernementales en la matière, la présente proposition de loi a pour ambition d'apporter des réponses, aussi incomplètes soient-elles ; c'est pourquoi nous l'accueillons avec bienveillance.

Premièrement, il est nécessaire de renforcer la détection, qui demeure largement perfectible. En effet, aucun des vingt examens de santé obligatoires pour les enfants n'est dédié au repérage de ces troubles. Pourtant, la détection dès le plus jeune âge permet la prise en charge spécifique la plus rapide possible. Cette prise en charge, qui contribue grandement à la progression de l'enfant, en limitant la perte d'estime de soi et le risque de décrochage scolaire, est essentielle.

L'instauration d'examens à 18 mois et à 6 ans est donc bienvenue. Le caractère systématique de ces contrôles aura également l'intérêt de limiter les inégalités entre les parents qui ont les moyens de faire appel à des spécialistes de la psychologie comportementale et ceux qui ne les ont pas.

Deuxièmement, si les dispositifs spécifiques, tels que les Ulis ou les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), se sont développés, il est primordial, vu l'envol des cas, de consolider ces outils essentiels pour l'accompagnement et de faciliter les démarches administratives permettant d'y accéder, lesquelles sont souvent source de nombreuses souffrances pour les familles.

Le renforcement de la formation du personnel sur ces troubles doit aussi devenir une priorité. Nous déplorons le manque d'accompagnants dédiés à la scolarisation en milieu strictement ordinaire, dû au nombre insuffisant d'accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) au regard des besoins ainsi qu'au non-respect des notifications des MDPH.

L'un de nos amendements ambitionne, à défaut de pouvoir augmenter les postes d'AESH et les places au sein des dispositifs, de demander un rapport dressant un bilan des créations de dispositifs dédiés à la scolarisation en milieu ordinaire et formulant des recommandations pour développer ces outils.

Le troisième volet du texte concentre la grande partie de nos préoccupations. Le droit au répit pour les proches aidants a été instauré par la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement. Huit ans après, pourtant, les solutions permettant son application effective sont toujours légères, voire quasi inexistantes.

Il est néanmoins primordial, nous le réaffirmons, de ne pas porter atteinte au droit du travail ou, du moins, de limiter les possibilités d'y déroger. Le rapport d'évaluation de l'expérimentation ayant été transmis à la représentation nationale il y a une semaine à peine, sa généralisation dans les délais prévus par le texte nous paraît prématurée.

Si les résultats de cette expérimentation ont été présentés de façon positive, des lacunes ont néanmoins été identifiées, notamment en ce qui concerne la fatigue des intervenants et la mise en place des régimes d'équivalence entre les heures de travail et de présence. En outre, nous ne disposons pas de données fines s'agissant de l'impact sur la santé des intervenants, lequel se mesure à plus long terme.

Il eût été préférable de légiférer en disposant de l'ensemble des éléments nécessaires à une prise de décision éclairée. C'est pourquoi nous avons déposé des amendements visant à retarder cette généralisation et à encadrer sa mise en œuvre.

Ces interrogations mises à part, cette proposition de loi apporte des réponses, quoiqu'encore insuffisantes, à un sujet trop longtemps négligé, tout en alertant le Gouvernement sur l'urgence de la situation. Nous la soutiendrons donc, de même que nous soutenons les parents qui se battent pour que leurs enfants soient mieux accompagnés dans le cadre scolaire.

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