Intervention de Anne Bergantz

C'est aujourd'hui la dernière étape de l'examen de cette proposition de loi nécessaire, que de nombreuses familles et associations attendent. Elle démontre une fois encore l'investissement du rapporteur Paul Christophe, dont il faut rappeler l'engagement de longue date sur les questions de protection et d'accompagnement des parents d'enfants malades. Je tiens à saluer la qualité du travail que les parlementaires des deux chambres ont fourni. Ils ont su enrichir le texte avec pragmatisme, et dans le consensus.

Les mesures de ce texte visent à aider les parents dans des situations complexes et douloureuses, dans ce combat de tous les jours : combat de l'enfant contre la maladie ou le handicap, combat de tous pour faire face aux épreuves d'ordre administratif, financier, organisationnel et psychologique qu'implique cette situation.

Ce texte s'inscrit dans la continuité des lois adoptées ces dernières années : loi de 2019 visant à renforcer le soutien aux aidants familiaux, loi de 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale.

Il nous est proposé de renforcer la protection et l'accompagnement des parents, grâce à des modifications du code du travail – le salarié en congé de présence parentale ne pourra plus être licencié du fait même de son statut, comme c'est le cas des femmes en congé maternité –, à un allongement de la durée minimale du congé en cas de décès de l'enfant ou d'annonce d'une maladie grave, à une meilleure adaptation des conditions de travail, souvent contraintes, des parents et à un accès facilité au télétravail. Tout l'enjeu est de concilier, aussi longtemps que nécessaire, la vie professionnelle et les soins apportés à l'enfant.

Le texte propose aussi d'accélérer le versement des aides financières. La CAF pourra verser une avance sur l'AJPP et, dans le cadre d'un renouvellement, verser l'aide sans attendre l'avis du service du contrôle médical de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).

Indéniablement, cette proposition de loi contient des mesures de simplification et de protection bienvenues pour les milliers de familles concernées – chaque année, près de 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Mais il est indispensable que ces dispositions soient portées à leur connaissance, dès le diagnostic, et tout au long du traitement. Il nous faut renforcer la démarche de l'« aller vers », comme le préconise Paul Christophe dans son rapport. Il faut notamment organiser, au bénéfice des familles, des connexions directes entre les organismes et les travailleurs sociaux.

Le groupe Démocrate votera en faveur de ce texte.