Intervention de Karen Erodi

Lorsqu'un parent apprend que son enfant est touché par une affection de longue durée, c'est toute une vie qui se voit bouleversée et qui doit être repensée dans l'urgence et la douleur. Malgré la tristesse, ces parents soucieux et inquiets pour leur enfant gravement malade doivent se démener tout en continuant d'aller travailler et de s'occuper de ses frères et sœurs, comme si de rien n'était. Ils doivent aussi dégager du temps pour effectuer les innombrables démarches administratives et honorer les rendez-vous médicaux.

Ces démarches administratives sont longues et laborieuses, mais elles sont surtout nécessaires pour obtenir ne serait-ce qu'une carte d'invalidité pour l'enfant ou pour percevoir les aides financières qui, dans ces moments-là, sont essentielles. Les rendez-vous successifs à l'hôpital ou auprès de spécialistes sont éreintants et angoissants pour l'enfant mais aussi pour les parents, parfois peu rassurés par un personnel soignant souvent débordé. Aussi, malgré le soutien et la bonne volonté des proches, des soignants et des agents des services sociaux, ces parents qui deviennent des aidants du jour au lendemain se sentent-ils bien souvent démunis et seuls face à la situation. Le quotidien devient une lutte permanente ; l'accès aux droits et l'accès aux soins deviennent un parcours du combattant.

Il était donc de notre devoir de législateur de nous pencher sur ce texte avec attention pour soulager autant que possible le quotidien de ces familles dans une société inadaptée, encore pleine d'embûches, et validiste.

Je salue le travail de M. le rapporteur Paul Christophe. Les débats se sont déroulés de manière constructive et sereine. Oui, collègues, c'est possible lorsque l'on œuvre dans l'intérêt général. Les discussions ont permis l'adoption de mesures défendues par le groupe La France insoumise, comme l'allongement de cinq à douze jours de la durée de congé minimale suite au décès d'un enfant. Notre amendement a été adopté à l'unanimité et ses dispositions renforcées par le Sénat, dont je salue également le travail et la mobilisation sur le sujet. Même si rien ne saurait combler le vide laissé et la tristesse causée par la perte d'un enfant, il était plus que nécessaire d'allonger une période de congé qui n'était tout simplement pas à la hauteur des besoins des familles. C'est chose faite aujourd'hui !

Notre groupe a également défendu un amendement écrit en concertation avec la fédération Grandir sans cancer, interdisant le congé pour vente ou pour reprise d'un bien immobilier dans le cas où les locataires ont un enfant victime d'une affection de longue durée. Cette proposition faisait l'objet d'un amendement identique du groupe Socialistes et apparentés. Adoptée par l'Assemblée, elle a été conservée par le Sénat. Plus largement, le texte protège les parents d'enfants atteints d'une affection de longue durée des licenciements et des mutations, et assouplit leurs conditions d'accès aux aides financières.

Une fois ces mesures bénéfiques énoncées, il nous reste d'autres chantiers à mener, s'agissant des aidants et de la prise en charge des affections de longue durée. Ce que je veux dire, c'est que la mesure consistant à faciliter le télétravail pour les parents va dans le bon sens, mais que l'on ne peut pas considérer le télétravail comme la solution à tous les problèmes. En définitive, cette proposition de loi ne supprime pas toutes les difficultés qui surviennent dans la vie des familles d'enfants touchés par une affection de longue durée, mais elle leur garantit une protection accrue et lève un certain nombre d'obstacles lourds et contraignants. Le groupe LFI – NUPES soutiendra évidemment cette proposition de loi qui a su faire consensus et surmonter les clivages.