Intervention de Béatrice Descamps

Séance en hémicycle du mercredi 12 juillet 2023 à 15h00
Protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap — Discussion générale

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaBéatrice Descamps :

La survenue d'une maladie, d'un handicap ou d'un accident est toujours un choc qui bouscule toute la vie d'une famille, particulièrement lorsqu'un enfant est concerné. Il faut toute la force du monde, lorsque l'on est parent et aidant, pour affronter cette épreuve : l'angoisse, l'attente de la guérison, les traitements, la souffrance, l'impuissance.

De la force, il en faut aussi pour affronter des situations qui pourraient être évitables : le risque de perdre son travail, ses revenus ou son logement. Même les démarches administratives destinées à solliciter un peu d'aide peuvent constituer de vrais parcours du combattant.

En tant que législateurs, nous avons le devoir d'aider ceux qui aident leurs proches à surmonter la maladie ou le handicap et d'éviter à ces familles ce qui s'apparente à une double peine.

Tel est l'objet de cette proposition de loi, défendue par notre collègue Paul Christophe, que je salue, et dont le combat nous unit tous – élus, parents, associations.

Cette proposition comportait des avancées indéniables, que notre groupe a soutenues dès le début. Je pense en particulier à la protection contre le licenciement et à la garantie de pouvoir recourir au télétravail – des droits indispensables, car pour les parents concernés, concilier vie professionnelle et vie personnelle devient presque impossible. Je salue également l'assouplissement des dispositifs relatifs au congé de présence parentale et à l'allocation journalière de présence parentale.

Notre groupe se réjouit que cette proposition ait été enrichie par le travail parlementaire, avec, en particulier, deux avancées concrètes qu'il défend de longue date.

La première concerne l'allongement du congé pour le décès d'un enfant. La proposition de loi que mon collègue Guy Bricout avait fait adopter sur le sujet lors du précédent quinquennat avait en effet fait l'objet d'un compromis. Nous sommes donc heureux de renouer avec notre ambition initiale.

Je salue en outre l'application aux agents publics de l'allongement du congé de deuil. Le Gouvernement a fini par se rallier à notre position. Rien ne permet de consoler de la perte d'un enfant ; mais si nous avons les moyens d'accorder un peu de répit aux familles, alors nous devons le faire.

La seconde avancée est relative à l'allongement du congé pour l'annonce d'une pathologie ou l'accident d'un enfant. La proposition de loi dont j'ai été l'auteure en 2021 a permis d'inscrire ce droit nouveau dans la loi. J'avais dit à l'époque mon espoir qu'il ne s'agisse que d'une première pierre ; aujourd'hui nous améliorons ce droit, et je ne peux que m'en réjouir. C'est une manière de reconnaître ce moment, ô combien difficile, vécu par les familles concernées ; de leur donner un peu de temps pour affronter une nouvelle susceptible de changer leur vie – parfois pour toujours –, pour accompagner leur enfant, rester à ses côtés, pour se consacrer à l'apprentissage thérapeutique ou accomplir des démarches chronophages.

Je me réjouis enfin du maintien de l'article relatif à la protection contre le risque de rupture de bail par le propriétaire, adopté par l'Assemblée nationale. C'est une garantie supplémentaire pour ces familles, particulièrement pour les plus modestes.

Il restera d'autres sujets à aborder – vous l'avez dit vous-même, monsieur le ministre – pour améliorer davantage encore la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou victimes d'un accident grave. Nous pourrions par exemple favoriser le développement de solutions pour loger temporairement les familles près des centres de soins éloignés de leur domicile. Je pense particulièrement aux familles ultramarines ou corses, qui sont confrontées non seulement aux carences dans l'offre de soins, mais aussi au coût très élevé du transport aérien. Notre groupe a fait adopter une proposition de loi défendue par Olivier Serva et Max Mathiasin, visant à renforcer le principe de la continuité territoriale en outre-mer ; nous comptons sur l'engagement du Gouvernement pour qu'elle aboutisse.

Il faudra également revenir sur les durées d'indemnisation au titre des congés de présence parentale et de proche aidant, qui gagneraient à être étendues. Plus largement, il faudra enfin s'interroger sur l'octroi aux familles concernées d'un statut véritablement protecteur. D'ici là, notre groupe soutiendra bien évidemment cette proposition de loi.

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