Intervention de Jean-Christophe Combe

Séance en hémicycle du mercredi 12 juillet 2023 à 15h00
Protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap — Présentation

Jean-Christophe Combe, ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées :

C'est avec une grande reconnaissance pour le travail mené par Paul Christophe et pour l'accord auquel l'Assemblée nationale et le Sénat ont abouti en CMP que je me présente devant vous à l'heure d'acter l'adoption définitive de la proposition de loi. C'est aussi avec une pensée particulière pour les familles concernées, pour les parents d'enfants malades, pour les foyers et les fratries affectés par ces épreuves de la vie. Nous sommes toutes et tous sensibles à leur situation et l'accueil réservé à l'initiative du groupe Horizons et apparentés, ainsi que l'enrichissement du texte au fil de la navette parlementaire, en sont la meilleure preuve.

Nous y sommes sensibles parce que, pour certains, nous avons vécu cette situation, et pour d'autres, nous avons été interpellés par des familles ou les associations mobilisées, engagées, qui accompagnent les parents au quotidien. Je remercie de nouveau pour son action le réseau Grandir sans cancer. C'est pour ces familles que le Gouvernement et la représentation nationale ont travaillé conjointement sur le texte : pour mieux prendre en compte les difficultés qu'elles rencontrent et améliorer les réponses qui leur sont apportées, mais aussi pour leur exprimer davantage la solidarité de la nation.

Je n'énumérerai pas toutes les mesures puissantes contenues par la proposition de loi, dont l'utilité se vérifiera rapidement pour des milliers de familles. Je souligne simplement que ces mesures viennent compléter tout ce qui existe déjà, et que M. le rapporteur a rappelé, grâce à l'adoption : en 2019, de la loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli ; en 2021, de la loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer ; et également en 2021, de la loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu.

Dans la continuité de ces textes, la proposition de loi de Paul Christophe viendra renforcer et simplifier la mobilisation du dispositif de congé et d'allocation journalière de présence parentale, soit une demande de longue date des personnes concernées, demande légitime sur laquelle tous les groupes de l'Assemblée se sont retrouvés. Demain, il sera plus simple de solliciter pour la première fois l'ouverture de ces droits. Pour la liquidation de la prestation, il ne sera plus nécessaire d'attendre l'avis du service de contrôle médical de la caisse d'assurance maladie. Demain, il sera aussi plus facile, pour les parents d'un enfant dont la situation ne s'est pas suffisamment améliorée, de solliciter le renouvellement exceptionnel de ces droits.

Ces mesures s'inscrivent pleinement dans la politique du Gouvernement en faveur d'un accès rapide et effectif des familles à leurs droits. Cette préoccupation est au cœur du dialogue que je mène avec l'ensemble des acteurs, en particulier avec la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf), qui est de plus en plus ouverte et qui modernise ses pratiques pour les adapter aux attentes et aux besoins des Français.

J'insiste sur les dispositions du texte qui visent à allonger la durée des congés pour deuil d'enfant ou pour annonce de la survenue d'un handicap ou d'une affection de longue durée de l'enfant. Cet allongement, à l'initiative de l'Assemblée nationale et renforcé au Sénat par le Gouvernement pour l'adapter aux agents de la fonction publique, permettra d'offrir une respiration indispensable aux parents concernés par ces situations difficiles et parfois dramatiques. Nous le savons bien, faire son deuil ou prendre la mesure d'une situation nouvelle et des bouleversements qu'elle induit nécessitent du temps.

Face à ces situations, la place des entreprises est bien sûr centrale et le texte la consacre. Au-delà de leur responsabilité environnementale et sociale, elles ont une nouvelle responsabilité à affirmer et à assumer : une responsabilité familiale, pour garantir une organisation tenant compte de la dimension parentale du salarié et de l'intérêt de l'enfant. Bien des entreprises l'ont déjà compris et je souhaite que cette évolution s'accélère. Ces enjeux sont plus importants que jamais. Nous devons soutenir davantage les parents – ces « aventuriers du monde moderne » dont parlait Péguy – à chaque étape, qu'elle soit heureuse ou difficile.

Mesdames et messieurs les députés, vous savez comme moi que ce texte contient de nombreuses avancées pour les familles. Il nous faudra bien sûr aller plus loin et beaucoup d'entre vous le souhaitent. Je suis convaincu que les initiatives locales, les retours d'expérience et les expérimentations nous y aideront. À ce titre, le Gouvernement soutient résolument l'article 5 de la proposition de loi : l'expérimentation qu'il prévoit permettra aux CAF de rester souples et de proposer à leurs bénéficiaires des aménagements que nous ne connaissons pas aujourd'hui, mais qui auront peut-être, demain, vocation à être généralisés. La question se posera en tout cas, toujours en relation avec les parents, dont nous devons entendre les besoins et les attentes, et avec les professionnels, qui les accompagnent et doivent continuer de nous dire ce qui fonctionne et ce qui doit être amélioré.

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