Intervention de Paul Christophe

Séance en hémicycle du mercredi 12 juillet 2023 à 15h00
Protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap — Présentation

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPaul Christophe, rapporteur de la commission mixte paritaire :

Après son adoption à l'unanimité le 2 mars et le 4 juillet, respectivement à l'Assemblée nationale et au Sénat, la proposition de loi que j'ai l'honneur de vous présenter achève son cheminement parlementaire avec succès grâce à l'accord obtenu en commission mixte paritaire (CMP). Je ne vous cacherai pas mon plaisir de voir aboutir cette proposition de loi en seulement cinq mois. Le Parlement s'est montré à la hauteur des attentes des parents et des associations qui portent leurs voix.

La proposition de loi s'inscrit dans la continuité du travail parlementaire mené depuis de nombreuses années sur le sujet. Je pense à différents textes : la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, défendue par Nathalie Elimas ; la loi du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, que j'avais présentée ; la loi du 8 juin 2020 visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant, à l'initiative de Guy Bricout ; la loi du 17 décembre 2021 visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer, présentée par Béatrice Descamps ; ou encore la loi de financement de la sécurité sociale pour 2022, qui a revalorisé au niveau du Smic le montant de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP).

Tous ces textes témoignent de l'engagement constant et durable des parlementaires et du Gouvernement en faveur de la protection des familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap ou victimes d'un accident d'une particulière gravité. Par l'adoption définitive de la présente proposition de loi, nous atteindrons notre objectif de faciliter la vie des parents concernés, afin de ne pas ajouter une peine supplémentaire à ceux qui voient leur quotidien bouleversé, oserai-je dire percuté, par l'annonce d'une maladie ou d'un handicap chez l'enfant.

Nous ne cherchons ni audience ni spectacle. Peu importe que nos lois ne fassent pas grand bruit tant que nous obtenons de grands effets. Par des mesures de protection et de simplification, la proposition de loi vise à soulager les familles d'une partie des difficultés administratives, financières et professionnelles qui pèsent sur elles. Ces dispositions ont su nous unir, car nous avons tous un proche qui est à la fois parent, soignant, accompagnateur, expert administratif, voire instituteur quand la situation l'exige. Ce proche peut être contraint de réduire son temps de travail ou d'interrompre son activité professionnelle pour s'occuper de son enfant. Qui pourrait s'en offusquer ? Les rendez-vous qui s'enchaînent à l'hôpital, à l'école ou avec l'administration usent et inquiètent ce proche, qui tente de préserver son enfant de ses propres angoisses. Il nous revient alors, au nom de la solidarité nationale, de lui tendre la main et de lui apporter le répit et la protection dont il a besoin.

La proposition de loi entend renforcer la protection de tous ces parents courageux qui se battent pour leur enfant. Par l'article 1er , nous les protégeons du risque de licenciement, quand ils sont contraints de réduire leur activité professionnelle, sur le modèle du dispositif existant pour les congés de maternité, de paternité et de deuil parental. Unanimement désireux d'améliorer le texte, les députés et les sénateurs ont trouvé un accord sur la rédaction de l'article 1er bis, qui porte la durée minimale du congé pour le décès d'un enfant à quatorze jours lorsque l'enfant a moins de 25 ans et à douze jours quel que soit son âge. Rien ne permettra au législateur de compenser la perte d'un enfant, mais l'adoption de cette disposition constitue une avancée dans l'accompagnement des familles endeuillées.

Par l'article 2, nous facilitons le recours au télétravail pour les salariés aidants d'un enfant, d'un parent ou d'un proche. Par l'article 3, nous simplifions le renouvellement de l'AJPP et du congé de présence parentale (CPP) en supprimant la condition d'un accord préalable explicite du service du contrôle médical et nous permettons le versement d'une avance par les services de la caisse d'allocations familiales (CAF). Par l'article 4, nous supprimons la mesure d'écrêtement de l'AJPP et de l'allocation journalière du proche aidant (AJPA). Par l'article 4 bis, nous protégeons les familles contre le risque de rupture du bail par le propriétaire lorsque celui-ci souhaite reprendre ou vendre le logement. Enfin, avec l'article 5, nous lançons une expérimentation auprès des caisses d'allocations familiales afin d'améliorer la situation des bénéficiaires de l'AJPP rencontrant des difficultés financières ou exprimant le besoin d'un accompagnement renforcé.

Vous l'aurez compris, la proposition de loi entend mettre fin aux discriminations subies par les parents d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap. Nous ne prétendons pas répondre à toutes les difficultés des familles, mais nous progressons dans cette voie grâce à des avancées concrètes, demandées par les associations.

Je remercie les bénévoles et les associations qui, partout, tout le temps, œuvrent dans l'ombre et avec dévouement pour accompagner les familles. Je pense notamment à l'association Eva pour la vie, mais aussi à la fédération Grandir sans cancer et à son infatigable président Stéphane Vedrenne. Je remercie également le président du groupe Horizons et apparentés, Laurent Marcangeli, et tous ses membres, qui m'ont fait confiance et m'ont permis d'inscrire le texte à l'ordre du jour. Je remercie le Gouvernement et tout particulièrement M. le ministre Jean-Christophe Combe, à l'écoute de nos préoccupations et avec lequel nous avons construit un texte équilibré. Je remercie enfin les présidentes des commissions des affaires sociales de l'Assemblée nationale et du Sénat, Fadila Khattabi et Catherine Deroche, ainsi que les sénatrices Brigitte Micouleau et Marie-Pierre Richer et tous ceux qui nous ont soutenus dans l'élaboration de la proposition de loi, sans oublier les administrateurs de la commission – chère Alix, cher Thomas !

Pour conclure, je salue l'esprit constructif dans lequel s'est déroulé l'examen de la proposition de loi, ne doutant pas, chers collègues, du vote unanime des groupes politiques, preuve de notre attachement commun à la cause des aidants.

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