Intervention de Karine Lebon

À toutes les difficultés rencontrées par les parents d'enfants malades, il faut ajouter certaines inégalités territoriales dont il aurait été important de tenir compte dans la proposition de loi. Vous connaissez mon combat pour la reconnaissance des spécificités des territoires d'outre-mer. Une fois encore, il nous faut malheureusement insister pour que soit évoqué l'effet multiplicateur de l'éloignement sur la situation des familles qui y habitent.

C'est pourquoi nous demandons légitimement la rédaction d'un rapport relatif aux difficultés rencontrées par les parents d'enfants malades ultramarins, notamment ceux dont l'accès aux soins nécessite une évacuation sanitaire vers l'Hexagone. Il serait souhaitable que ce rapport aborde l'évolution du nombre d'enfants concernés dans ces collectivités et qu'il recommande la création de nouveaux dispositifs pour pallier les difficultés spécifiques auxquelles ces parents ultramarins font face.

Je mentionnerai quelques exemples, sans prétendre à l'exhaustivité – loin de là. À La Réunion, actuellement, c'est l'été : il fait 33 degrés. Quand j'ai atterri à Paris ce matin, la température était de – 2 degrés. Ainsi, quand une famille réunionnaise vient en métropole à cette période de l'année pour faire soigner son enfant, elle ne peut pas arriver en short mauresque, cela va de soi : elle doit acheter des vêtements d'hiver – une contrainte qui ne s'impose pas aux familles vivant déjà dans l'Hexagone. De la même façon, une famille ultramarine ne peut pas se rendre à Paris pour trois jours puis rentrer passer le reste de la semaine chez elle : elle doit forcément prévoir des aménagements spécifiques. Lorsqu'un enfant doit recevoir une greffe, notamment, les familles doivent parfois rester plus d'un an dans l'Hexagone sans pouvoir rentrer au pays. Enfin, La Réunion est frappée par des maladies endémiques, comme le syndrome de Ravine ou celui de Larsen-Bourbon, qui n'existent que sur l'île. J'ai d'ailleurs une pensée pour Ethan, âgé de 7 mois, qui a dû subir à 2 mois une opération du cœur à Paris.

Je sais que le rapporteur n'est pas favorable aux demandes de rapport car, comme il l'a indiqué en commission, il estime que la littérature ainsi produite est déjà exhaustive. Je peux cependant vous assurer que, concernant les outre-mer, la littérature est, pour le coup, plus que laconique et mérite d'être développée, les services de l'État et les administrations concernées disposant de tous les éléments nécessaires pour rédiger un tel rapport.