Intervention de Michel Herbillon

Elle vient également compléter les autres textes que nous avons votés sous la précédente législature, en particulier la réforme du congé de présence parentale (CPP) et de l'AJPP.

Bien sûr, la PPL, vous l'avez rappelé, monsieur le rapporteur, ne prétend pas répondre à toutes les difficultés et à toutes les douleurs éprouvées par les familles concernées. Toutefois, c'est un nouveau pas déterminant pour faciliter le quotidien des parents courageux en réduisant autant que possible les différents obstacles administratifs et financiers qu'ils rencontrent, afin qu'ils puissent être présents autant que nécessaire auprès de leur enfant et concilier cette situation exceptionnelle avec leur activité professionnelle.

Ainsi, les articles 1 et 2 permettront de mieux concilier vie familiale et professionnelle en protégeant les parents qui bénéficient d'un congé de présence parentale du risque de licenciement et en renforçant leurs droits en matière de recours au télétravail.

Alors que la nécessité d'un accord explicite du service du contrôle médical pour autoriser le renouvellement du congé de présence parentale constituait une contrainte majeure pour les familles, la réécriture de l'article 3 en séance permettra que l'allocation journalière de présence parentale fasse l'objet d'une avance. Cela constitue une excellente nouvelle, tout comme la suppression de la mesure d'écrêtement de l'AJPP et de l'AJPA pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d'emploi.

L'expérimentation prévue par l'article 5 visant à améliorer l'accompagnement des familles par les CAF pour les prémunir de difficultés financières qui pourraient survenir nous paraît être une excellente mesure, d'autant qu'elle vise aussi à simplifier le parcours administratif des familles.

Il reste encore tant à faire pour accompagner les enfants malades et leurs familles. Je suis donc certain que nous aurons par la suite l'occasion de débattre et de voter d'autres dispositifs de protection et d'accompagnement des parents d'enfants atteints de maladies graves. Ainsi, de nombreux députés de toutes les sensibilités politiques soutiennent comme moi la proposition de loi déposée par Béatrice Descamps.

En outre, les députés du groupe Les Républicains veulent que, à l'occasion de nos prochains débats, nous renforcions les aides pour les familles vivant en zone rurale qui doivent se rendre dans de grands centres hospitaliers souvent très éloignés de leur domicile.

La question des moyens dédiés à la recherche et aux traitements contre les graves maladies pédiatriques se pose également. Il faudra aussi revenir sur le sujet de la prise en charge des transports et des hébergements, et progresser vers une véritable reconnaissance des aidants familiaux dont le rôle est fondamental.

Je terminerai mon propos en évoquant le travail admirable de tous les bénévoles qui œuvrent quotidiennement, sans ménager leur temps, dans les associations, pour offrir aux enfants malades un peu de joie et d'espoir dans un quotidien difficile.