Intervention de Sandrine Dogor-Such

En France, entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans sont atteints d'une maladie chronique et environ 2 500 enfants sont diagnostiqués porteurs d'un cancer. Nous examinons ce soir une proposition de loi qui traite du sujet douloureux qu'est l'accompagnement des familles d'enfants victimes d'une maladie grave.

Cet accompagnement doit prendre en compte, outre la douleur ressentie par les familles, la délicate conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle. En effet, ces maladies nécessitent une prise en charge sur une période de plusieurs mois, voire de plusieurs années, et engendrent des besoins en matière de soins médicaux, d'éducation et d'adaptation.

L'annonce du diagnostic d'une maladie grave est toujours un moment difficile et éprouvant pour les familles. En l'espace d'un instant, leur vie change. Parents et enfants doivent comprendre la maladie et apprendre à la gérer. Les parents doivent se montrer disponibles pour le suivi de la maladie de leur enfant, mais également pour le rassurer, le consoler et l'accompagner. Cela implique des sacrifices et conduit, bien sûr, à opérer des choix. On le sait, au-delà de la fatigue physique et morale, la principale difficulté que rencontrent ces parents consiste à se maintenir dans l'emploi ou à conserver des revenus équivalents.

La réponse actuelle des pouvoirs publics à ce problème réside dans l'existence d'un congé de proche aidant, faiblement indemnisé et qui ne tient pas compte des revenus du ménage concerné. Le groupe Rassemblement national aurait souhaité que l'indemnisation fût indexée sur les revenus de la personne aidante, au moyen d'une couverture à hauteur de 100 % des pertes salariales au niveau du Smic, de 80 % jusqu'au salaire médian, puis de 50 % au-delà, avec un plafond à 3 000 euros. L'accompagnement de ces familles reste malheureusement très incomplet et inadapté à la complexité de la situation vécue.

Le texte tend à lever des freins administratifs et financiers qui compliquent inutilement la vie de ces familles en détresse. Il aurait dû être plus ambitieux.